Растю детей и одновременно забочусь о папе с болезнью Альцгеймера

• Я виховую маленьких дітей, водночас допомагаючи доглядати за батьком із хворобою Альцгеймера.
• Мої діти стають самостійнішими, тоді як батько втрачає незалежність.
• Цей досвід змінив те, як я розумію горе, пам’ять і сімейні стосунки.

У грудні 2018 року мама надіслала group text, попросивши всіх терміново приєднатися до дзвінка. У руках у неї були результати тестування тата, і він попросив саме її повідомити нам новину.

Мій тато, який усе життя завжди був поруч для інших, не зміг змусити себе сказати це своїм дітям. Його cognitive test показав 17 балів із 30.

До листопада 2019 року все стало офіційно. Я жила в Брукліні, була на восьмому місяці вагітності першою дитиною і стояла на кухні поруч із чоловіком, поки ми making dinner, коли пролунав дзвінок. У тата — хвороба Альцгеймера.

Діагноз у 66: початок нового випробування

Мій тато був небагатослівним. Надзвичайно скромним. Він — шанований отоларинголог, який створив безкоштовну клініку для людей без медичного страхування, їздив до Гватемали build an orphanage і надавав медичну допомогу віддаленим селам, а ще волонтерив у місцевому притулку для безхатченків. І все це — без зайвого шуму.

Емоції він тримав у собі, зате постійно читав і писав. Щоденники, нотатки, поля книжок — усе було заповнене його думками. Для нього письмо було приватним способом осмислювати світ. А фізичні вправи — його канал для mental health і внутрішньої рівноваги. У нього кожна річ мала місце. Він повторював, що нічого не загубиш, якщо завжди кладеш назад. Я чую його голос щоразу, коли кажу це, прибираючи за дітьми.

Він був здоровим. І лише шість років тривав його early retirement, коли у 66 років він зіткнувся з Альцгеймером.

Тато робив багато великого тихо. І тільки коли я сіла за його стіл, я зрозуміла, скільки граней його життя залишалися для мене невідомими.

Коли особистість стирається: я стаю носієм його спогадів

Минулого Дня подяки ми повернулися в childhood home, щоб розібрати речі перед продажем. Я запитала тата, чи хоче він разом переглянути його стіл. Він глянув на кілька паперів і мовчки відійшов. Тож я сіла поруч на підлогу.

Великий білий стіл — охайний, як завжди. Коркова дошка вкрита листівками, фразами та висловами. Дрібні пам’ятні речі з його лікарняного кабінету. Ціле життя, розкладене по місцях.

Я почала відкривати папки. У кожної — дуже точна назва: цитати, ідеї для книжок, вивчення Біблії, сенс життя, подяки від пацієнтів. Я читала все: його записи, підкреслення, кола, ремарки на полях. Я стала людиною, що зберігає його пам’ять, відкриваючи тата так, як уже не можу через наші розмови. І мені так багато ще хотілося в ньому пізнати.

Тата diagnosed with Alzheimer’s, коли я була вагітна першою дитиною. Тепер я знову вагітна — третьою — і виховую двох дітей, які лише знаходять себе, водночас доглядаючи за батьком, який поступово себе втрачає.

Батьківство у двох напрямках: діти ростуть, тато згасає

За вечерею я ріжу їжу для свого 3-річного, нагадую йому сидіти й їсти. А потім повертаюся і роблю те саме для тата.

Я записую дітей до школи і паралельно організовую догляд для батька. Одні й ті самі турботи, просто для різних поколінь.

Я стежу, щоб усі були в безпеці, нагодовані й не залишалися наодинці. Я одночасно бачу розвиток і занепад. І часто здається, що мені потрібно бути в двох місцях одразу, бо інколи від цього буквально залежить життя.

Тато більше не створює взаємодію природно. Тож я її будую. Я кладу іграшки на стіл. Саджу Бекетта поруч із Дідом і даю книжку. Я тримаюся за ті п’ять хвилин, поки хтось не втратить інтерес.

Коли тато розмальовує з моєю 6-річною, у голові миготить контраст між хірургом, якого поважали, і чоловіком, якому важко втриматися в межах ліній. Вайолет піднімає очі й питає, чому Дід так розфарбовує. Я кажу, що так виглядає творчість: усі роблять це по-різному. Я захищаю тата від сорому й одночасно пояснюю доньці.

Для дітей його дивні дрібниці здаються кумедними й милими, і я намагаюся дивитися так само. Але наодинці вони ставлять складніші запитання. Чи постарієш ти так, як Дід? Чому Дід кладе ніж у воду? Я стала перекладачем незрозумілої поведінки.

Між початками й прощаннями: життя на розтяжці

Минулого літа в нашому дитячому будинку біля озера батьки змогли побути зовсім недовго. Коли настав час їхати, вся сім’я стояла на під’їзді. Ми дивилися, як машина від’їжджає. Поки мої діти тільки починають там створювати спогади, я не думаю, що тато ще колись повернеться. І коли в моєму житті відкриваються нові розділи, у його я постійно закриваю старі. Я розтягнута між початками й завершеннями.

Більшість днів я тримаю обличчя, сумуючи потай і демонструючи стабільність назовні. Я не хочу, щоб тато бачив мене постійно сумною. Я хочу, щоб діти відчували радість від того, що ми разом. Тож я несу це всередині.

Але одного вечора після того, як батьки поїхали від нас, я вкладала дітей спати й плакала. Вайолет запитала, чому. Я сказала їй, що мені сумно через Діда.

Вона подивилася на мене й сказала: «Мамо, я скажу тобі дещо. У тебе є серце, і Дід подивиться туди».

Я обійняла її міцніше й прошепотіла: «Ти маєш рацію«.

Тато колись казав, що стосунки — це все. Я роблю так, щоб мої діти теж знали цю правду.